Home » mastocytose

Tag: mastocytose

image_pdfimage_print

COVID-19 en MCAS

Als je het mestcelactivatie syndroom hebt wil je natuurlijk weten wat Covid-19 voor jou betekent en wat je moet doen als je het eenmaal hebt. Ik heb daarvoor verschillende bronnen onderzocht, als eerste een artikel over mestcel aandoeningen en COVID-19, waarbij er in eerste instantie uitgegaan wordt van huid- en systemische mastocytose met daarbij MCAS, gepubliceerd in Journal of Allergy and Clinical Immunology. 

In dit artikel wordt ook gesproken over alleen MCAS, maar dan wel de ernstige vorm waarbij er sprake is van een erg lage bloeddruk en flauwvallen (anafylactische shock). 

Als tweede een artikel waarin Dr.Afrin, de arts die MCAS in Amerika op de kaart heeft gezet door zijn onderzoeken en het boek Never bet against the occam waarin hij hij vele gevallen van MCAS beschrijft, zijn mening gevraagd wordt over de medicatie voor MCAD en COVID-19.

Het is belangrijk te beseffen dat de informatie in dit artikel ernstige gevallen van MCAS en MCAD behandeld. Toch is het voor iedereen met MCAS  belangrijk, mocht je het virus krijgen en in het ziekenhuis behandeld moeten worden dat je deze informatie met je meeneemt of je artsen hier op wijst.

Er zijn nog geen epidemiologische onderzoeken gedaan naar MCAS en COVID-19, simpelweg omdat het virus nog zo nieuw is. Het is daarom dat de informatie uit deze bronnen uitgaan van de informatie die nu voorhanden is en er niets met zekerheid kan worden vastgesteld. Wel is er informatie over hoe mestcellen reageren en hoe gevoelig mensen met MCAS en MCAD reageren op medicatie.

Het artikel behandeld niet de alternatieven, alhoewel Dr. Afrin in zijn originele artikel wel alle opties geeft. Er worden nu alleen de risico’s die COVID-19 met zich meebrengt en de medische behandeling in het ziekenhuis of bij een arts besproken.

Soorten mestcelziekten

Op deze website spreken we van MCAS in het verlengde van histamine intolerantie. Dit is MCAS zonder klonale mestcelziekte. Maar er is ook MCAS waarbij monoklonale mestcellen worden gevonden, hierbij is er dan ook vaak systemische mastocytose of huid mastocytose. 

Ook is er MCAS waarbij er ook IgE-afhankelijke allergie aanwezig is. 

Het is belangrijk om onderscheid te maken tussen MCAS als gevolg van een burnout, darmklachten, hormonale problemen en MCAS in combinatie systemische of huid mastocytose. Bij de eerste, die we hier op deze website bespreken zijn de mestcellen overactief als gevolg van een onbalans, bij de tweede maakt het lichaam teveel mestcellen aan waardoor er systemische of cutane problemen ontstaan. Dat is een groot verschil.

De meeste mensen met histamine klachten hebben de eerste vorm van MCAS. Heb je ernstige klachten laat dan je serumtryptase onderzoeken in een academisch ziekenhuis. Alleen hier kunnen ze MCAS of MCAD vaststellen.

Ernstige MCAS met klonale mestcellen

Mastocytose komt niet veel voor, het is een vrij zeldzame ziekte. Laat ik voorop stellen dat de meeste mensen met MCAS klachten geen mastocytose hebben, ik wil niet dat je in de paniek schiet.  

Huid mastocytose komt het meest voor, vooral bij kinderen, er is dan bijna altijd urticaria pigmentosa, dit zijn bruine pigmentvlekken op de huid die soms jeuken en opzwellen als ze in contact komen met warmte of als je erover wrijft. Dit komt doordat er een abnormale hoeveelheid mestcellen in de huid is. Huid mastocytose komt vaak bij kinderen voor en verdwijnt meestal net voor de pubertijd of al eerder.

Bij systemische mastocytose is er een abnormale hoeveelheid mestcellen in het beenmerg en vaak ook op andere plaatsen in het lichaam, zoals de huid (waarbij dan urticaria pigmentosa ontstaat), de darmen, de lever of de milt.

Bij ernstige gevallen van  MCAS met systemische mastocytose kunnen patiënten anafylaxie vertonen, de bloeddruk wordt dan te laag en ze kunnen flauwvallen, dit ontstaat door een verhoogd tryptase gehalte in het bloed. Dit zijn mensen met een IgE-afhankelijke gif allergie, je kunt dan heftig op een insectensteek reageren en je  zou altijd een epipen bij je moeten hebben.

Voor deze patiënten kan immunotherapie en/of behandeling met anti-IgE-antilichamen)(omalizumab)  een uitkomst zijn en is het ondersteuning met mestcelstabilisatoren belangrijk, in  zware gevallen kunnen histamine-receptor blokkers of glucocorticoïden ingezet worden en bij een anafylactische shock een epinefrine pen. 

De gevaarlijkste vorm van MCAS is de gemengde variant (primair plus secundair), waarbij iemand zowel klonale mestcellen als een IgE-afhankelijke allergie heeft. Deze patiënten lopen een hoog risico om een ​​fatale MCAS-gebeurtenis te ontwikkelen. En deze patiënten moeten bij een COVID-19 infectie uit voorzorg opgenomen moeten worden. Het is nu nog niet duidelijk hoe mensen met MCAS reageren COVID-19, ook zijn er gevallen van mensen die nog niet gediagnosticeerd zijn. Zij geven aan histamine klachten te hebben, soms ernstig, maar het is hen nog niet gelukt een arts of ziekenhuis te vinden die hen wil testen omdat deze aandoening vaak nog niet als ziekte gezien wordt. Deze mensen moeten naar mijn idee dus wel goed gemonitord worden.

Beschermen mestcellen tegen COVID-19?

Bij COVID-19  maar ook bij mastocytose en MCAS heb je te maken met de mestcellen in het immuunsysteem. De mestcellen reageren op infecties, zoals bacteriële en virale infecties maar ook schimmel- en parasitaire ziekten. De mestcellen worden dan geactiveerd, en ze eenmaal geactiveerd zijn geven ze ontstekingsbevorderende stoffen af. 

Bij een virale infectie, zoals bijvoorbeeld SARS-CoV-2-infecties, kan er bijvoorbeeld acute urticaria ontstaan. De mogelijke rol van mestcellen bij een coronavirus infectie blijft onzeker. 

Zo zou een longontsteking als gevolg van het COVID-19 ontstaan doordat de mestcellen de ontstekingsbevorderende stoffen zoals cytokinen vrijlaten. Dit gebeurt niet alleen in de longen maar in verschillende organen.

De mestcellen zouden ook een beschermende rol kunnen spelen in de vroege fase van een coronavirusinfectie (vanwege de verdedigingsfuncties die mestcellen kunnen bieden).

De ontstekingsbevorderende producten (cytokines, histamine, andere) die mestcellen vrijlaten zorgen echter voor een verergering van ziekten.

Definitief bewijs ontbreekt echter en het blijft onbekend of mestcellen  een verdedigende of versnellende rol spelen in COVID-19. 

Bij mastocytose wordt substantiële longinfiltratie door neoplastische mestcellen zelden gezien en er zijn geen rapporten beschikbaar die erop wijzen dat patiënten met systemische mastocytose een lager of hoger risico hebben om ernstige COVID-19 te ontwikkelen.

Verlaagt medicatie de werking van het immuunsysteem?

Het is nog niet duidelijk wat het effect is van antimediator geneesmiddelen op het immuunsysteem. Er worden al jaren antihistaminica, antileukotriënen, cromonen en omalizumab (anti-IgE) gebruikt er is nu geen redelijk bewijs dat deze geneesmiddelen het immuunsysteem onderdrukken, ook niet als ze meerdere jaren worden gebruikt. Men gaat er nu vanuit dat deze behandelingen gewoon voortgezet kunnen worden.

Wel kunnen er geneesmiddelinteracties optreden tussen antihistaminica zoals rupatadine en bepaalde antivirale middelen, waaronder lopinavir of ritonavir die als verkennend middel worden gebruikt in de context van het coronavirus. 

Wat goed is om te weten is dat maagzuurremmers, die nog al eens worden ingezet als er door een hoog histaminegehalte in de maag er teveel maagzuur is,  de opname van hydroxychloroquine kunnen verminderen.

Ten slotte zijn er nu geen aanwijzingen dat antivirale middelen, zoals remdesivir, ritonavir of andere, mestcel activering induceren of verergeren bij patiënten met allergieën, patiënten met mastocytose of patiënten met MCAS.

Is er verhoogd risico op besmetting?

Dat kunnen we niet met zekerheid zeggen, men denkt nu van niet, maar dat komt omdat er nog geen epidemiologische onderzoeken beschikbaar zijn waarbij patiënten met mastocytose en COVID-19 zijn bestudeert. 

In het algemeen heeft men de ervaring dat bij huid- en systemische mastocytose en MCAS en de biologie van SARS COV-2 er vooralsnog geen reden is om aan te nemen dat deze mensen een hoger risico lopen om het virus te krijgen. Het is eerder zo dat, omdat veel van deze patiënten al meer geïsoleerd leven en drukke en publieke plaatsen mijden, hun risico’s lager zijn dan de algemene bevolking.

Dr. Afrin denkt dat als een patiënt met MCAS of MCAD niet goed behandeld wordt, dat wil zeggen dat als de patiënt nog geen medicatie gebruikt om te voorkomen dat mestcellen degranuleren, er een verhoogd risico op complicaties.

Zorg en medicatie bij SARS-CoV-2 en MCAS

Zodra de diagnose SARS-CoV-2-infectie is gesteld, moeten de patiënten voor COVID-19 worden behandeld op basis van lokale richtlijnen en met de erkenning dat de patiënten kunnen reageren op antivirale middelen of ontstekingsremmende middelen omdat deze patiënten een lage maar meetbaar risico om op sommige geneesmiddelen te reageren met hypotensie en anafylaxie.  Dr. Afrin vult daarbij aan dat mensen met MCAD gevoeliger zijn voor nieuwe medicatie en dat als er medicatie wordt gegeven, dit steeds per één soort geneesmiddel gegeven moet worden en niet meerdere geneesmiddelen tegelijkertijd omdat men dan bij een overgevoeligheidsreactie niet weet op welk geneesmiddel de patiënt reageert. Dit scheelt tijd en geld en een hoop ellende voor de patiënt. 

Dr. Afrin pleit voor zowel H1 als H2 receptor blokkers als de eerste stap in medicatie omdat deze veilig zijn en langdurig gebruikt kunnen worden. Zeker als er een hoog ontstekingsreactie is als gevolg van COVID-19.  Hierbij moeten dus beide histamine blokkers gegeven worden. Hij denkt ook dat het in dit geval beter is om de sederende H1 blokkers te gebruiken, in plaats van wat de tegenwoordig meer gebruikte niet sederende vormen,  de hyper ontsteking bij COVID-19 alle orgaansystemen in het lichaam lijkt te treffen, inclusief het centraal zenuwstelsel. De niet sederende H1 blokkers kunnen niet door de bloed-brein- barrière dringen en zijn dus minder effectief.

Het is belangrijk dat bij ernstige COVID-19 patiënten de medicatie via een intraveneus infuus toegediend worden.  In de V.S. is de enige IV H1-blokker (sederend en niet sederend) diphenhydramine ofwel Dramamine in Nederland. Als deze niet te verkrijgen is dan kan dimenhydrinaat in IV vorm worden gebruikt.

Voor artsen, lees hier belangrijke informatie van Dr. Afrin over het gebruik van diphenhydramine bij MCAD patiënten. Dr. Afrin heeft al honderden patiënten met MCAD gezien waar dit medicijn niet verdragen wordt, dit is volgens hem, na onderzoek, niet een intolerantie voor het stof zelf, maar voor de hulpstoffen in het medicijn. Hij heeft nog geen intolerantie voor diphenhydramine zelf gezien.

Als H2 blokker kan ranitidine, famotidine, nizatidine of cimetidine gebruikt worden. Voor de dosering en gebruiksaanwijzing kun je het artikel van Dr. Afrin nalezen. In dit artikel Dr. Afrin geeft nog een hele lange lijst met mogelijk medicatie voor mensen met mestcelziekten en COVID-19. Een te lange lijst voor dit artikel. 

De schrijvers van het raden ook aan dat patiënten met mastocytose of MCAS vrij vroeg op COVID-19 worden getest en dat degenen die tekenen van progressie vertonen of die antivirale therapie nodig hebben in het ziekenhuis worden opgenomen wanneer een SARS-CoV-2-infectie is vastgesteld om de patiënten klinisch te controleren op anafylactische reacties. episodes en om de progressie van virale ziekten beter te observeren (of uit te sluiten). 

Bij patiënten met een asymptomatische SARS-CoV-2-infectie is de beste behandeling om de patiënten thuis te houden en contact met hen te houden om de asymptomatische toestand te bevestigen en de angsten van de patiënt te verlichten. 

Alle patiënten met mastocytose dienen door te gaan met hun anti-mediator-type geneesmiddelen, bisfopshonaten en KIT-gerichte kinase blokkering (zie link onderaan artikel).

Andere geneesmiddelen moeten zoals gezegd met voorzichtigheid worden toegediend waarbij er gekeken moet worden naar op de ernst van COVID-19, de agressiviteit van mastocytose en de algemene situatie.

Indien mogelijk dienen glucocorticoïden en cytoreductieve geneesmiddelen te worden verlaagd of uitgesteld. Er zijn echter geen gepubliceerde gegevens over de impact van een dergelijke behandeling tijdens een actieve COVID-19-infectie.

Er moet ook worden opgemerkt dat er geen bewijs is voor een verhoogde prevalentie van ernstige overgevoeligheidsreacties op antivirale geneesmiddelen, zoals Remdesivir, andere anti-infectieuze middelen of niet-steroïde anti- inflammatoire geneesmiddelen die worden gebruikt in de COVID-19-context bij patiënten met mastocytose of MCAS, hoewel gegevens uit gecontroleerde klinische onderzoeken opnieuw ontbreken. 

Het kan dus niet met zekerheid worden uitgesloten dat sommige van de antivirale middelen of andere geneesmiddelen die worden gebruikt bij patiënten met COVID-19, bijwerkingen kunnen veroorzaken of de ziekte kunnen verergeren bij patiënten met mastocytose of MCAS.

Vaccineren met MCAS en allergien

In Engeland is men begin december 2020 begonnen met het vaccineren van de bevolking met het Pfizer-BioN vaccin. De eerste groep is de ouderen en het personeel in de eerstelijns gezondheidszorg. 

De overheid van Groot Brittannië waarschuwde mensen met ernstige allergieën zich niet te laten vaccineren met het COVID-19-vaccin van Pfizer-BioNTech nadat twee mensen last hadden van bijwerkingen.

Stephen Powis, medisch directeur van de National Health Service, zei dat het advies uit voorzorg was gewijzigd nadat twee ziekenhuis-werknemers anafylactoïde reacties van het vaccin hadden gemeld. Er is een onderzoek ingesteld welke gefinancierd werd door Pfizer. Twee dagen later melden zij dat deze casussen geen verhoogd risico waren en er het vaccin beter wel genomen moest worden.  

Het hoofd van de MHRA (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency, onderdeel van de overheid), June Raine vertelde dat bij  de klinische trials allergische reacties niet werden gezien. Pfizer zei dat bij mensen met een geschiedenis van ernstige allergische reacties op vaccins, of een van de ingrediënten, uitgesloten waren uitgesloten van de laatste trials. Zo kon het vaccin sneller op de markt gebracht worden.

De allergische reacties kunnen veroorzaakt zijn door Polyethyleen glycol (PEG) een stof in het vaccin wat zorgt voor de stabilisatie van het vaccin. Deze stof zit niet in andere soorten vaccins.

Informatie over PEG is de afkorting van polyethylene glycol/polyether glycol. Het is een carcinogeen ingrediënt dat de natuurlijke vochthuishouding van de huid aantast. Dit kan leiden tot vroegtijdige veroudering en maakt de huid kwetsbaarder voor bacteriën. Het wordt ook gebruikt in schoonmaakmiddelen om olie en vet op te lossen. (bijvoorbeeld in ovenreiniger).

Deze synthetische stof wordt vaak aangeduid met een nummer erachter. Bijvoorbeeld PEG 4-200. PEG 4-200 bevat een gevaarlijke hoeveelheid dioxaan. Dit is giftig. Het geeft veel allergische reacties en eczeem.

PEG wordt veel gebruikt in cosmetica en lotions. Er zijn veel soorten PEGS en ondanks onderzoek is er nog veel onduidelijk over de veiligheid van deze stoffen.

De vraag is of mensen die geen reactie op deze stof hebben er verstandig aan doen zich met dit vaccin te laten vaccineren. Of dat het überhaupt ook voor mensen zonder gezondheidsklachten te laten vaccineren. Naast een RNA verandering, krijg je dan ook carcinogene stoffen binnen.

Persoonlijk zal ik dit vaccin niet nemen, ik heb een lichte mate van MCAS en ik focus liever op het voorkomen door het verhogen van mijn weerstand door mij te laten injecteren met giftige stoffen en een vaccin waarvan niet bekend is wat het op de lange termijn doet.

Lisa Goudzwaard

Bronnen